Bundesverband
Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V.
Position: Projekte/Gesetz zur Sozialen Teilhabe

Forderung nach einem Gesetz zur Sozialen Teilhabe (GST)

Offener Brief des
Herrn Georg Claus aus Berlin
u.a. an

Bundespäsident Dr. Horst Köhler, Prof. Dr. Gesine Schwan, VDK, Sozialverband, Schlaganfall-Hilfe, Helga Kühn-Mengel, Senatsverwaltung für Gesundheit, Umwelt und Verbraucherschutz, Berlin, Markus Kurth, Thomas Mann, Ilja Seifert, Gabriele Zimmer, Erika Lotz, Biggi Bender, Heinrich Kolb, Heidi Kosche, Bundestagsfraktionen der CDU/CSU, SPD, FDP, Bündnis90/Grüne und DIE LINKE, Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, Martin Marquard, Hart aber fair, Panorama, DAS ERSTE, Anne Will, Spiegel, Die Zeit, Frontal 21, Monitor, Caritas, kobinet-nachrichten, Myhandicap

Sehr geehrte Leserin, sehr geehrter Leser,

gleich zu Beginn würde ich Sie bitten meinen offenen Brief aufmerksam bis zum Ende zu lesen. Vielen Dank!

Ich möchte Sie hiermit auf die Situation von Menschen mit erworbenen Hirnschädigungen und deren nächsten Angehörigen aufmerksam machen. Meine folgende Geschichte steht beispielhaft für Tausende ähnlicher Fälle, wo ein plötzlicher schwerer Schlaganfall ein Paar von einer Minute auf die andere aus dem Leben reißt. Ich möchte als direkt Betroffener auf Missstände hinweisen, die einem das ohnehin schon schwierige Leben noch unerträglicher machen. Jedes Mal, wenn ich diese Geschichte erzähle, sind die Menschen verwundert und erschüttert über die Gesetzgebung und das seltsame Verhalten unseres Staates.

Wir waren bis Februar 2004 ein normales und sehr gut verdienendes Paar. Wir wollten heiraten, Kinder bekommen und meine Lebensgefährtin wollte eine Weiterbildung zur Psychotherapeutin beginnen. Hierzu hatte sie bereits während ihres Studiums (sie bekam Bafög) jeden entbehrlichen Cent zurückgelegt und auch danach eisern gespart. Für die komplette Ausbildung wären 20.000 Euro nötig gewesen. Dieses Geld hatte sie endlich zusammen.

Dann wurde ich im Jahr 2004 mit 36 Jahren durch einen schweren Schlaganfall zum Pflegefall: nach dem Koma war/bin ich vom Hals ab gelähmt, hatte und habe eine schwere Schluckstörung und konnte/kann nicht sprechen. Ich bin geistig voll klar allerdings leider immer häufiger schwer depressiv. Diagnose: Locked-in-Syndrom.

Gemeinsam beschlossen wir, es mit der Pflege zu Hause zu probieren. Dabei geht meine Partnerin weiterhin halbtags arbeiten. Wie viele Menschen nach einem solchen Schicksalsschlag habe ich von einer zur anderen Minute fast alles verloren: soziale Kontakte, meinen Beruf, eine sinnvolle Beschäftigung, Zukunftsvisionen, den Sinn fürs Leben.

Nicht nur alle Träume waren dahin - auch finanziell waren wir als Paar ruiniert: wir mussten mit unserem gesamten Gesparten den Pflegedienst selbst finanzieren. Die Kosten des Pflegedienstes liegen weit über dem von der Pflegekasse gezahlten Pflegegeldes. Es muss eine „Hilfebedürftigkeit“ eintreten, bevor die "Hilfe zu Pflege“ (Sozialhilfe) gewährt wird.

Sozialhilfe bedeutet: die Altersvorsorge und das gesparte Geld für die Ausbildung meiner Lebensgefährtin musste ebenfalls aufgebraucht werden, da es für meine Pflege ausgeben werden musste – und dies, obwohl wir nicht verheiratet sind (Besserstellungsverbot von NELG). Meine eigene Familie, die nicht gerade arm ist, wurde übrigens finanziell überhaupt nicht belangt. Das absurde ist: hätte sich es meine Partnerin einfach gemacht und hätte mich in ein Heim gegeben, hätte sie ihre Ersparnisse und ihre private Altersvorsorge behalten dürfen. Da sie aber den beschwerlicheren Weg ging und noch geht, ist der Weg in die Altersarmut vorgezeichnet.

Die viel angepriesene „Betriebliche Altersvorsorge“ in Form der Direktversicherung, ist zwar „hartz4-sicher“, aber leider nicht wirklich Sozialhilfesicher. Der Bürger spart für spätere Zeiten („wenn mal etwas passiert“) und wird an der Nase herumgeführt. Es ist zwar gesetzlich verboten, das Geld sofort zu kassieren oder aufgrund dieses Vermögens staatliche Leistungen zu verweigern (obwohl man das im vorliegenden Fall zunächst ernsthaft versuchte), aber wenn die Ausschüttung kommt, also mit 65 Jahren, dann darf sogar rückwirkend zugegriffen werden. Die Altersvorsorge von uns beiden gehört also bereits dem Staat. Dumm, wer hier weiter einzahlt.

Ist das so gewollt? Der Bürger zahlt fleißig ein und wenn der Sozialhilfefall eintritt, ist die Altersvorsorge weg? Meine Partnerin bekam den Vorschlag unterbreitet, sie könne doch "Riestern", da sie ja mittlerweile zu den Geringverdienern gehöre. Von was sie allerdings als berufstätige Sozialhilfeempfängerin Beiträge zahlen soll, sagte ihr allerdings niemand.

In einem vorgefertigten Antwortschreiben zum Thema Riester-Rente des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales heißt es: „Um sicherzustellen, dass die Altersvorsorge auch im Alter für seine vertragsmäßige Bestimmung als ergänzendes Einkommen zur Bestreitung des Lebensunterhaltes zur Verfügung steht, ist das mit einem Riester-Vertrag angesparte Kapital während der Erwerbsphase geschützt.“ Selbst wenn meine Lebensgefährtin mehr als das Minimum einzahlen könnte, um so später wenigstens einen gleichen Lebensstandard zu haben, würde sie böse enttäuscht sein: nur der dem Arbeitnehmer zustehende Kapitalstock ist geschützt. Das haben mir mehrere Anwälte bestätigt.

Pflegende Angehörige können sich somit also auf ihre Altersarmut vorbereiten. Da "freut" man sich aufs Alter. Aufgrund fehlender Einkünfte wird sie 100%ig Grundsicherung beantragen müssen, die 100 Euro aus der Riester-Rente werden da natürlich angerechnet. Das nimmt dem pflegenden Angehörigen zusätzlich den Mut!

Fazit: wer für seine Rente vorsorgt, hat Glück, wenn sie/er, das Kind und der Partner lange gesund bleiben. Ansonsten kommt die Pleite - lebenslang.

Der Bürger sollte natürlich dankbar sein, dass er die teure Pflege letztlich vom Staat bezahlt bekommt. Aber warum werden die Leute, die selbst pflegen so behandelt?

Wir mussten beide eine große behindertengerechte Wohnung mieten. Das zuständige Sozialamt sagte, uns stünden 75 qm zu, die lt. damaliger Wohngeldtabelle aber nicht mehr als 365 Euro kosten sollte. Ein Witz. Es war nicht zu machen, zumal wir mehr Platz brauchten (riesiger Pflegerollstuhl, großes Pflegebett, E-Rolli, diverse Übungsgeräte, Pflegekräfte). Das Versorgungsamt konnte uns nicht weiterhelfen. Auch sie konnten nur teure Wohnungen anbieten. Letztendlich fand meine Partnerin eine Wohnung mit 120 qm, aber die kostete mehr als das doppelte. Das zuständige Sozialamt drohte damit, die Zahlung der "Hilfe zur Pflege" zu verweigern. Wohl gemerkt: die Miete wird aus eigenem Einkommen gezahlt und nicht vom Amt!! Aber die Miete wird bei der Berechnung des vom Betroffenen zu zahlenden Eigenanteils berücksichtigt. Man wollte aber lediglich die 365 Euro und nicht die tatsächliche Miete berücksichtigen. Der dann entsprechend horrende Eigenanteil wäre somit das Aus gewesen.

Man solle ohnehin über eine Heimeinweisung nachdenken, wegen der hohen Pflegekosten (sogen. Persönliche Assistenz).

Ich habe Pflegestufe 3 und benötige rund um die Uhr Hilfe. Die 1432 Euro von der Pflegekasse reichen da natürlich nicht, da die Pflege zu Hause um ein vielfaches teurer ist. Ich hätte einen Anspruch auf 24h-Pflege und die Kosten lägen schnell bei 15.000 Euro im Monat, also haben wir nur 80h pro Woche beantragt, da man erneut mit Heimeinweisung gedroht hat (mit Hinweis auf das SGB XII und den Passus der „Verhältnismäßigkeit“). Die restlichen 88 Stunden betreut meine Lebensgefährtin mich alleine (auch nachts), neben einer Berufstätigkeit. Trotzdem wird das vom Sozialamt für die ehrenamtliche Pflege gezahlte Pflegegeld um ¾ gekürzt.

Der Pflegende hat einen gesetzlichen Anspruch auf 28 Tage Erholung. Das Geld, das die Pflegekasse für die Mehrkosten der Pflege (Verhinderungspflege) anbietet, reicht gerade für fünf Tage, um den Pflegdienst zu bezahlen. Bei längerem Urlaub meiner Partnerin droht das Amt, aufgrund der Pflegekosten mit dem Pflegeheim. "Schöne Erholung!"

Leider stellen wir keine Einzelfälle dar. Pflegende Angehörige ersparen dem Staat ungeheure Kosten. Im vorliegenden Fall sind das etwa 10.000 Euro im Monat!

Die letzten Jahre haben nicht nur an meinem Körper und meiner Seele Spuren hinterlassen. Meiner Partnerin haben die Ärzte dringend zu einer Kur geraten. Eine solche Kur dauert mindestens 4 Wochen... Was das für mich dann bedeutet, kann man sich wohl denken - Heim.

Die wenigsten Bürger wissen, was ihnen droht, im Falle eines Falles. Die Menschen glauben sogar, der Staat zahlt den Behinderten ein Auto, den Urlaub, einfach alles. Keiner glaubt, dass alles Ersparte, alle Vorsorge mit einem Schlag weg ist. Plötzlich und unverschuldet in der Sozialhilfe. Und kein Ausweg, keine Chance jemals wieder auf einen "grünen Zweig" zu gelangen.

Für Hartz4-Empfänger ist das Leben schon schwer genug, darüber wird oft genug berichtet. Aber diese vom Schicksal getroffenen Behinderten und deren Partner haben mehr als nur ihre Arbeit verloren. Sie ruhen in keiner "sozialen Hängematte". Die Angehörigen haben oft mindestens eine 70-Stundenwoche. Wer auch noch berufstätig bleibt, zahlt natürlich Steuern und Sozialversicherungsbeiträge. Und die Belohnung? Der Arbeitnehmer ist ein Bittsteller und wird auch so behandelt. Die Kontrollen und Gängelei seitens der Ämter, die Kämpfe mit der Krankenkasse und den Ärzten (viele wollen schwer Behinderte nicht als Patienten, da sie ein Kostenfaktor sind), egoistische oder behindertenfeindliche Mitbürger - das alles ist demütigend, zermürbend und kraftraubend. Diese Kraft brauchen wir aber, um weiterzuleben und jeden Tag zu bewältigen...

Ich fordere, dass die Sozialhilfe-Gesetze überarbeitet werden. Sozialhilfe-Empfänger werden schlechter gestellt, als Alg II- Empfänger. Es ist nicht fair, die vom Schicksal getroffenen Menschen so zu behandeln, als seien sie Schmarotzer. Sie haben keine andere Wahl und sich dieses Leben nicht gewählt.

Ich fordere, dass sämtliche Sozialamtsmitarbeiter geschult werden. Es kann nicht sein, dass statt zu helfen, Informationen verweigert bzw. vorenthalten oder auch mit Heim oder gar Leistungssperre gedroht wird. Die Betroffenen hat das Leben wirklich hart genug getroffen.

Ich habe von Fällen gehört, wo pflegenden Angehörigen fälschlicherweise gesagt wurde, dass das Eigenheim zunächst verkauft werden müsse, bevor die Hilfe bewilligt werde. Diese Leute waren weit über 70 und pflegten ihren Sohn.

Die Sozialämter benötigen dringend mehr Mitarbeiter! Es kann nicht sein, dass ein Antrag zwischen 6 und 12 Monaten bearbeitet wird!!

Ich fordere, dass der Staat endlich flächendeckende und unabhängige Beratungsstellen – in freier Trägerschaft – finanziert, die Menschen mit erworbenen Behinderungen und deren Angehörigen langfristig umfassend begleiten und beraten (am Besten bereits ab der Klinik).

Es kann und darf nicht sein, dass einerseits die teure Apparatemedizin Menschen mit schwersten Hirnverletzungen wieder ins Leben reißt und am Leben hält. Der Staat und die Gesellschaft aber nicht bereit sind, diese Menschen respektvoll zu behandeln und zu versorgen.

Mit hoffnungsvollen Grüßen

Georg Claus, Berlin den 12. März 2009

 

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