Das Problem von Nähe und Distanz in der Pflege
von Isolde Hauschild, Leipzig
Ich bin, wie meine ältere Schwester auch, seit meiner Kindheit an progressiver Muskeldystrophie erkrankt. Jetzt bin ich Ende 30 und schon sehr lange auf Hilfen durch andere Personen angewiesen. Meinen 24-Stunden-Hilfebedarf organisiere ich seit über dreieinhalb Jahren mit persönlichen Assistentinnen nach dem Arbeitgebermodell. Das heißt, ich suche mein Pflegepersonal durch Anzeigen beim Arbeitsamt oder in der Zeitung selbst und stelle die Assistentinnen direkt mit Arbeitsvertrag ein.
Distanz trotz Nähe
Das Motto, das ich in den letzten Jahren versucht habe umzusetzen, lautet „Distanz trotz Nähe". Das Problem der sehr großen Nähe zu Pflege- bzw. Assistenzpersonen will ich nicht in den Vordergrund rücken lassen, sondern versuche einen Weg zu finden, trotz der engen „Beziehung" zwischen mir und meinen Assistentinnen einen gewissen Abstand zu wahren. Ich konnte nicht immer auf diese Weise mit der Abhängigkeit von Hilfepersonen umgehen, vor allem nicht, wenn die Hilfen von anderen, mir nicht nahestehenden Personen kommen sollten. Die Hemmungen waren sehr groß, diese Hilfen überhaupt anzunehmen.
Hilfe von der Familie
Bis vor zehn Jahren lebten meine Schwester und ich noch zu Hause bei unseren Eltern, wie so viele junge erwachsene behinderte Menschen. Unsere Eltern erbrachten die benötigten Hilfeleistungen, . . . weil es so eben am besten war. Sie badeten uns, kleideten uns an, brachten uns auf die Toilette und zu Bett. Auch, wenn es außergewöhnlich erschien, dass ein Vater seine erwachsenen Töchter in die Badewanne hebt oder auf die Toilette bringt. Das war für uns kein Problem: Eltern stehen ihren Kindern nahe und für unsere Eltern war es selbstverständlich, dass sie für ihre - wenn auch bereits erwachsenen - Kinder da sind. Über die Jahre entwickelte sich in unserer Familie ein starker Zusammenhalt, da ein Abnabelungsprozess, wie zwischen nicht behinderten erwachsen werdenden Kindern und Eltern üblich, bei uns einfach nicht stattfand.
Damals lehnte ich Hilfe, die mir Freunde, Bekannte und Verwandte anboten, ab. Ich wollte nicht von „anderen" gehoben werden. Einerseits aus Angst, dass sie nicht richtig zugreifen und ich fallen würde, andererseits war mir der Gedanke an die körperliche Nähe nicht gerade angenehm. Ich wollte nicht, dass mich andere berührten oder anfassten. So nahm ich manche Einladung nicht an, weil ich nicht wollte, dass z. B. mein Cousin mir beim Aufsuchen der Toilette behilflich ist. Damit stieß ich allgemein auf großes Unverständnis, die Helfer meinten es doch nur gut und mein Verhalten sei albern! Meine Schwester und Eltern verstanden mich, wenn auch beide aus unterschiedlicher Sichtweise: Meine Schwester wusste, wie unangenehm die Hilfe von „Fremden", gerade bei intimen Dinge, ist. Mein Vater dagegen glaubte, kein anderer als er beherrscht die richtige Hebetechnik und war deshalb skeptisch, wenn Unbeteiligte einspringen wollten.
Später wurde mein Vater schwer krank und starb. Plötzlich trug meine Mutter die Belastung für unsere Versorgung allein. Das war natürlich nicht zu schaffen und wir machten uns das erste Mal Gedanken darüber, Hilfe von „Fremden", von Pflegekräften eines ambulanten Dienstes, anzunehmen. Die Einsätze des ambulanten Pflegedienstes waren zeitlich festgelegt. Es wurden täglich zur gleichen Zeit die gleichen Hilfeleistungen erledigt.
Die ersten Fremden
Es fiel weder meiner Mutter noch mir leicht, diesen Schritt zu tun. Aber er war unumgänglich. Sie wollte eigentlich niemanden in ihrer Wohnung täglich ein- und ausgehen sehen. Personen, die sie zwangsläufig akzeptieren musste, die zwangsläufig in ihre Privatsphäre eindrangen. Die vertraulich taten, die wir aber gar nicht kannten. Sie konnte nur schwer damit umgehen, fühlte sich selbst als beobachtetes Objekt und nicht mehr als Hausherrin. Sie spürte die Beurteilung und Bewertung ihrer Wohnungseinrichtung, ihres Handelns und ihrer Lebensweise, ob bewusst oder unbewusst durch das ständig wechselnde Personal.
Am Anfang erging es mir nicht viel anders. Ich hatte große Hemmungen und es war mir sehr unangenehm, immer wieder zu erklären, wie sie mich waschen, anziehen und in den Rollstuhl umsetzen sollten. Oft hatte ich das Gefühl, mich rechtfertigen zu müssen, warum ich dies und das nicht allein konnte. War mir eine Pflegekraft nicht so sympathisch, verstärkte sich dieses Gefühl noch. Oft musste ich unnachgiebig sein, um mich durchzusetzen, wenn eine Pflegekraft der Meinung war, so wie sie es machen will, ist es doch viel besser.
Menschen, die mir nicht vertraut waren, nahmen meine Kleidung aus meinem Schrank, sahen alles und hörten vieles. Ich fühlte mich als öffentliche Person, ohne Intimsphäre und ohne privaten Raum. Manches Mal musste ich mich rechtfertigen, warum ich ausgerechnet heute diese Hose oder diesen Pullover anziehen wollte. Sicher ist so etwas nur eine Kleinigkeit, aber nicht behinderte Menschen rechtfertigen sich deswegen auch nicht. Sie kommen nicht in diese Situation, weil sie ihre Kleidung selbst aus dem Schrank nehmen und sich selbständig anziehen.
Glücklicherweise hatte ich mit der Pflegedienstleiterin von vornherein vereinbart, dass wir (meine Schwester und ich) nur weibliches Personal zu den Pflegeeinsätzen wollten. In vier Jahren passierte es nur ein einziges Mal, dass aufgrund akuten Personalmangels ein Zivi zu uns geschickt wurde. Die gesamte Grundpflegeprozedur war für uns beide eine Tortur. Aber sollte ich den ganzen Tag ungewaschen im Bett bleiben? Obwohl ich diesen Zivi schon einige Monate kannte und wir einen „guten Draht" zueinander hatten, machte ich ihm doch zu Beginn klar, dass mir diese „Situation" nicht gefällt, es aber nichts mit ihm persönlich zu tun hat. Er war über meine Offenheit sehr erleichtert, weil es ihm ganz genauso ging. Auch er wünschte sich zu diesem Zeitpunkt lieber ganz woanders hin! Mit älteren Frauen und Männern hatte er schon Erfahrung, aber mit einer jungen Frau . . . da kam er ganz schön ins Schwitzen.
Endlich das Arbeitgebermodell
Durch das Arbeitgebermodell habe ich jetzt die Wahl und mich dafür entschieden, dass ich nur weibliches Personal einstelle. Aus den Bewerberinnen kann ich speziell für mich geeignete Assistentinnen auswählen und einarbeiten. Es ist nicht nur wichtig, dass jede Assistentin die Anweisungen meinen Bedürfnissen entsprechend ausführt, Sympathie und ein gutes Miteinander spielen dabei natürlich eine große Rolle. Es ist eine vertrauliche Stellung, denn die Assistentinnen halten sich in meiner Privatsphäre auf. Sie waschen und kleiden mich an, sie bringen mich auf die Toilette. Sie kochen nach meinen Anweisungen, waschen das Geschirr ab, waschen und bügeln die Wäsche. Sie öffnen die Wohnungstür, wenn es klingelt, holen meine Post aus dem Briefkasten, gehen mit mir zur Sparkasse und begleiten mich, wenn ich Termine habe oder ins Kino oder Konzert gehe. All das ist mit sehr großer Nähe verbunden, nicht nur im körperlichen Sinne. Deshalb ist es für mich von großer Bedeutung, darauf zu achten, dass eine gewisse Distanz gewahrt wird.
Obwohl die Assistentinnen mich waschen und ankleiden, sage ich ihnen genau, wie das geschehen soll, wähle ich meine Kleidung für den Tag selbst aus. Die Meinung oder der Geschmack der Assistentinnen spielt dabei keine Rolle. Obwohl die Assistentinnen die Wohnungstür öffnen, lassen sie ohne meine Erlaubnis niemanden in meine Wohnung und bieten den Besuchern weder einen Platz noch Getränke an. Das ist meine Aufgabe. Obwohl sie meine Post aus dem Briefkasten nehmen, sortieren sie die nicht und entscheiden z. B. nicht, ob und welche Werbung weggeworfen wird. Als Begleitung zu Terminen halten sich die Assistentinnen im Hintergrund, die Gesprächsführung liegt bei mir. Sie dürfen sich nicht einmischen. Sie unterstützen meine Lebensweise praktisch, aber ich entscheide meine Angelegenheiten allein und rechtfertige mich deswegen nicht mehr.
Zeitweise ist es schwierig, trotz der allzu großen Nähe eine gewisse Distanz herzustellen. Die Assistentinnen erfahren viele private und intime Dinge von mir und über mich, aber sie gehören nicht zu mir, nicht zu meiner Familie oder zu meinem Freundeskreis. Ich fühle mich als öffentliche Person, da sich ständig eine Assistentin in meiner Nähe, in meiner Wohnung aufhält. Aber sie sind Gast in meiner Wohnung und so bewegen sie sich auch. Sie erleben mich in jeder Lebenslage, ob es mir gut oder schlecht geht, ob ich eine gute oder schlechte Nachricht erhalte, ob ich mich wohl fühle, streite, traurig oder ungerecht bin. All das wird von den Assistentinnen, die zwangsläufig mit meinem Leben zu tun haben, registriert und insgeheim mit Sicherheit auch bewertet.
Das ist ein Zustand, den ich grundsätzlich nicht ändern kann. Im Laufe der Zeit habe ich gelernt, mit Assistenz zu leben. Ich brauche diese Hilfe- bzw. Assistenzleistungen, um ein normales und selbstbestimmtes Leben nach meinen Vorstellungen führen zu können.
Leipzig im Juni 2003
