Bundesverband
Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V.


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Persönliche Assistenz – ein Menschenrecht

Beitrag von Elke Bartz

Elke Bartz (ForseA)Persönliche Situation

Im Februar 1976 änderte sich mein Leben innerhalb weniger Sekunden. An diesem Tag verunglückte ich als Beifahrerin in dem Auto meines damaligen Mannes. Seither bin ich ab dem sechsten und siebten Halswirbel querschnittgelähmt und rund um die Uhr auf personelle Hilfen angewiesen. Damals war es üblich, mit einer solch schweren Behinderung entweder von Familienangehörigen versorgt oder in einem Heim untergebracht zu werden. Dabei musste man noch froh sein, wenn das eine sogenannte Einrichtung der Eingliederungshilfe und nicht ein Altenheim war. Auch ich sollte, gerade einundzwanzig Jahre alt, unmittelbar nach der medizinischen Rehabilitation in ein solches Altenheim. Die Versorgung durch meinen damaligen Mann oder meine Herkunftsfamilie kam nicht in Frage.

Als Alternative wurde mir eine Einrichtung für behinderte Menschen angeboten, vierhundert Kilometer von meiner Heimat – dem Ruhrgebiet – entfernt. Froh, dem Altenheim entronnen zu sein, stimmte ich zu, direkt von der Rehaklinik in dieses Heim gebracht zu werden. Mangels positiverer Zukunftsperspektiven versuchte ich mich mit der Situation zu arrangieren, zu genießen, nicht selbst kochen, putzen, bügeln zu müssen. Doch nach einem halben Jahr wurde die Situation immer unerträglicher für mich. Zwar musste ich nicht mehr kochen usw., konnte aber auch nicht mehr selbst entscheiden, wann und geschweige denn, was ich essen wollte. Mein ganzes Leben war von den engen Strukturen des Heimlebens geprägt. Selbstbestimmung war ein Fremdwort geworden.

So war ich sehr fasziniert, als ich nach etwa einem Jahr einen ebenfalls halswirbelgelähmten Mann kennen lernte, der mit Unterstützung durch Zivildienstleistende in seiner eigenen Wohnung lebte. Mein Entschluss, nicht den Rest meines Lebens in einer Einrichtung verbringen zu wollen, verfestigte sich als ich 1978 meinen jetzigen, durch eine Poliomyelitis (Kinderlähmung) behinderten Mann kennen lernte. 1981 war es endlich so weit: Wir hatten ein Haus gebaut, nachdem wir über ein Jahr vergebens nach einer barrierefreien Wohnung gesucht hatten, und zogen dort ein. Kurz darauf haben wir geheiratet.

Neun Jahre lang, bis 1990, funktionierte die Versorgung durch Zivildienstleistende im Rahmen der sogenannten Individuellen Schwerstbehindertenbetreuung (ISB) mehr oder weniger gut. Der ständige Wechsel und die Tatsache, auch bei der Körperpflege auf die Hilfe junger Männer angewiesen zu sein, waren oft problematisch. Sie waren aber zu diesem Zeitpunkt die vermeintlich einzige Alternative zum Heim und somit das kleinere Übel.

Zusammenbruch der Versorgungsstruktur

Im August 1990 brach die ganze Versorgungsstruktur zusammen. Durch die damalige Kürzung der Wehr- und damit verbundene Zivildienstzeit hatte ich innerhalb einer Woche keinen Zivi mehr. Die Monate, die darauf folgten, waren die schlimmsten meines Lebens. Ich kaufte mir stundenweise Hilfen von ambulanten Diensten, die bis zu siebzig Kilometern entfernt waren. Meine selbst stark beruflich eingespannten Schwägerinnen halfen zusätzlich, die schlimmste Zeit einigermaßen zu überbrücken.

Anfang 1991 erfuhr ich durch Zufall vom Arbeitgebermodell und hörte erstmals Begriffe wie Persönliche Assistenz statt Betreuung. Ich wusste sofort: Das ist, was ich will und was ich brauche, um weiter in Freiheit und Menschenwürde leben zu können.

Die Kosten für die Zivis konnten wir unproblematisch selbst finanzieren, denn zwei Drittel meiner unfallbedingten Kosten muss eine Autohaftpflichtversicherung bezahlen. Ein Drittel muss ich selbst finanzieren, da ich bei meinem Unfall nicht angeschnallt war. Die Kosten für selbsteingestellte Assistenzkräfte überstiegen die der Kosten für die Zivis, die wir sehr günstig, nämlich für 1407 DM im Monat bekommen hatten, um ein Mehrfaches. Nun konnten wir das Drittel Eigenanteil nicht mehr selbst tragen. Deshalb beantragten wir die Kostenübernahme bei unserem zuständigen Träger der Sozialhilfe. Diesem waren die Kosten zu hoch. Der Vorschlag der Behörde lautete, ich solle mich von meinem Mann trennen und zurück ins Heim ziehen. Er könne mich ja nach Feierabend und am Wochenende besuchen.

Es dauerte letztendlich bis Juni 1994, bis wir die Kostenübernahme vor dem Verwaltungsgericht Stuttgart durchgekämpft hatten. Wir konnten die Zwischenzeit nur überstehen, weil wir neben zwei festeingestellten Assistenzkräften stets einen Zivi hatten, der die Kosten niedrig und unter dem Limit des Sozialhilfeträgers hielt.

„Geiselhaft"

Da mein Mann voll berufstätig ist und ich eine Erwerbsunfähigkeitsrente beziehe, müssen wir derzeit jeden Monat ca. 1300 € selbst für meine Assistenzkosten aufbringen. Diese rund 1300 € bedeuten für uns eine erhebliche Benachteiligung gegenüber anderen Menschen, die das gleiche Einkommen haben, aber nicht auf Assistenz angewiesen sind.

Die Benachteiligungen enden damit noch lange nicht: Von dem uns verbleibenden Einkommen, das nicht für die Assistenz eingesetzt werden muss, dürfen wir keine Ansparungen für größere Anschaffungen machen, denn alles was einen geringen Freibetrag übersteigt, muss wieder für die Assistenzkosten eingesetzt werden. Folglich müssen größere Anschaffungen über Kredite finanziert werden, was natürlich Zinszahlungen zur Folge hat. Obwohl uns diese 1300 € unseres monatlichen Einkommens nicht zur Verfügung stehen, werden wir in anderen Bereichen wie zum Beispiel bei den Befreiungen für Medikamentenzuzahlungen behandelt, als wenn wir dieses Geld hätten. Mein Mann, der nicht auf Persönliche Assistenz angewiesen ist und ohne mich über sein Einkommen frei verfügen könnte, wird Zeit seines Lebens in „Geiselhaft" genommen. Dabei hat er noch „Glück", selbst behindert zu sein. So muss er nicht neben dem Einsatz seines Einkommens auch noch einen Teil der Hilfen für mich erbringen. Das wird in der Regel von nichtbehinderten PartnerInnen, selbst wenn diese voll berufstätig sind, erwartet. Als Folge dieser Belastung sind schon viele Ehen und Partnerschaften zerbrochen.

Es war ein langer, oft zermürbender Kampf gegen den Sozialhilfeträger, der auch bis heute noch gesundheitliche Folgen hat. Ich würde ihn jedoch jederzeit wieder austragen, denn das Ergebnis ist es wert. Mit der Persönlichen Assistenz ist es mit möglich, ein selbstbestimmtes Leben mit meinem Mann in unserem Haus zu führen wie es unzählige andere Frauen auch tun. Ohne Assistenz könnte ich nicht an dieser Tagung teilnehmen oder gar für ihre Mitorganisation verantwortlich sein. Ohne Assistenz hätte mein Leben nicht annähernd die Qualität wie heute.

Schwierigkeiten bei der Umsetzung der Persönlichen Assistenz

Mein persönliches Beispiel zeigt, wie schwierig die Umsetzung der Persönlichen Assistenz ist. Dabei geht es nicht ausschließlich um die Persönliche Assistenz im Arbeitgebermodell. Die Finanzierung der Assistenz mittels einer Assistenzgenossenschaft oder eines ambulanten Dienstes ist genauso problematisch.

Diese Schwierigkeiten beruhen in den seltensten Fällen an den (noch) nicht vorhandenen Fähigkeiten der behinderten Menschen. Ursache sind vielmehr die Leistungsverweigerungen der bis zu sieben möglichen Kostenträger. Entweder sind ihnen die Gesamtkosten zu hoch, oder sie erkennen den Bedarf nicht im zeitlich notwendigen Umfang an.

Das gegliederte Sozialversicherungssystem, mit den Kostenträgern wie Kranken- und Pflegeversicherung, Unfallversicherungen, Arbeitslosenversicherung sowie dem Integrationsamt und den örtlichen und überörtlichen Trägern der Sozialhilfe erschwert den Zugang zu den notwendigen Leistungen. Jeder einzelne von ihnen fürchtet, Kosten zu übernehmen, die nicht in seinen Zuständigkeitsbereich fallen. Ein „Verschiebebahnhof der Kosten" ist die Folge. Die Einrichtung der Gemeinsamen Servicestellen haben auch knapp zwei Jahre nach Einführung des SGB IX (noch) keine nachhaltige Verbesserung der Situation gebracht.

„Wertigkeitsliste" für verschiedene Assistenzleistungen

Nicht jeder notwendigen Assistenzleistung wird die gleiche Bedeutung zugemessen. Vielmehr gibt es eine Art „Wertigkeitsliste". Die „Rangfolge" lautet in etwa: Behandlungspflege, Grundpflege, Arbeitsassistenz, Assistenz in Schule und Ausbildung, hauswirtschaftliche Versorgung, Kommunikation / Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft / Unterstützung bei Freizeitaktivitäten. Das erschwert die Anerkennung der individuellen Bedarfe zusätzlich.

Der zuvor ganzheitliche Ansatz von Assistenz/Pflege wurde durch die Einführung der Pflegeversicherung im Jahr 1995 und die medizinisch-defizitäre Definition zunichte gemacht. Dies gilt insbesondere, da sich die Träger der Sozialhilfe zunehmend auf die Definition von Pflege nach dem Pflegeversicherungsgesetz (SGB XI) berufen und das dem Bundessozialhilfegesetz (BSHG) eigene Prinzip der individuellen Bedarfsdeckung auszuhöhlen versuchen.

Die ganzheitliche Betrachtung von Assistenz/Pflege wird zusätzlich durch die Unterscheidung von Hilfe zur Pflege und der Eingliederungshilfe untergraben. Zur Eingliederungshilfe zählen Assistenzleistungen zur Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft, die nicht zur Hilfe zur Pflege zählen.

Probleme in verschiedenen Lebenssituationen

Etliche weitere Probleme erschweren assistenznehmenden Menschen die chancengleiche Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft:

Studierende weisen auf ihre Schwierigkeiten bei der Finanzierung von Studiumsbegleitung im Allgemeinen, sowie bei Auslandssemestern im Besonderen hin. Da sie noch keine abgeschlossene Ausbildung haben, können sie die Leistungen im Rahmen der Arbeitsassistenz nicht beanspruchen. Da Sozialhilfeleistungen nur sehr begrenzt ins Ausland transferiert werden können, ist ein Auslandstudium kaum möglich.

Behinderte Eltern, die bei der Pflege und/oder Erziehung ihrer Kinder auf personelle Hilfen angewiesen sind, bekommen diese nur sehr selten finanziert.

Eltern, die ihre behinderten Kinder nicht in eine Einrichtung geben wollen, sind gegenüber Eltern von stationär untergebrachten Kindern benachteiligt. Letztere müssen nur noch maximal 26 Euro monatlich für die stationäre Versorgung aufbringen. Eltern ambulant versorgter Kinder hingegen müssen, je nach Einkommen, wesentlich höhere Eigenbeteiligungen leisten.

Die rechtlichen Grundlagen für die Finanzierung von Assistenzleistungen bei längeren Urlaubsaufenthalten im europäischen Ausland, sowie Urlauben im nicht europäischen Ausland durch die Träger der Sozialhilfe sind völlig unzureichend. Die Kostenübernahme für einen höheren Assistenzbedarf im Urlaub wird in der Regel von den Trägern der Sozialhilfe verweigert.

Besondere Schwierigkeiten ergeben sich für assistenznehmende Menschen bei Krankenhausaufenthalten und medizinischen Rehabilitationsmaßnahmen (Kuren). Viele Krankenhäuser und Kurkliniken sind den besonderen Bedürfnissen behinderter Menschen in der Regel nicht gewachsen. Dieser besondere Hilfebedarf beruht nicht auf der akuten Erkrankung, sondern ist stets vorhanden. Wenn die betroffenen behinderten Menschen die auf ihre speziellen Bedürfnisse eingearbeiteten Assistenzpersonen nicht mit in die Klinik nehmen dürfen, drohen Unterversorgungen bis zu konkreten gesundheitlichen Gefährdungen.

Im Gegensatz zu nichtbehinderten Bürgerinnen und Bürgern müssen viele behinderte, auf Assistenz Angewiesene ihr Leben in Module und Leistungskomplexe pressen lassen. Schon für alte Menschen sind diese Leistungskomplexe selten „passend". Bei behinderten Menschen gehen sie an der Alltagsrealität gänzlich vorbei. Oft werden Hilfeleistungen gleichzeitig oder in direkter Nachfolge zueinander erbracht, die in den Zuständigkeitsbereich mehrerer verschiedener Kostenträger fallen. Eine Auseinanderdefinierung hat mit einer normalen gleichberechtigten Lebensführung nicht das geringste zu tun.

Die Deckung der Bedarfe, oder besser, die Befriedigung der individuellen Bedürfnisse, sind die Basis für ein selbstbestimmtes, gleichberechtigtes Leben. Die Hilfe zur Pflege ist dabei ebenso Bestandteil der Persönlichen Assistenz (wer nicht angezogen wird oder nichts zu essen bekommt, kann auch nicht zur Arbeit oder zum Einkaufen gehen, etc.) wie alle anderen möglichen Assistenzleistungen.

Problematische Gesetzgebung

Obwohl wir es mit einer bundesweit einheitlichen Gesetzgebung zu tun haben, werden diese Gesetze nicht nur in den einzelnen Bundesländern, sondern von Kommune zu Kommune unterschiedlich definiert und angewandt. Ist es in der einen Stadt einigermaßen leicht, die Kostenübernahme für die individuell notwendigen Assistenzleistungen bewilligt zu bekommen, ist sie in der Nachbargemeinde nur über den Klageweg durchzusetzen. Damit wird das im Grundgesetz verankerte Recht auf Freizügigkeit ausgehebelt. Ein assistenznehmender Mensch muss genau überlegen, wo er leben will, wo er die größten Chancen hat, seine notwendigen Assistenzleistungen finanziert zu bekommen. Ein Umzug wird gravierend erschwert, denn der einmal anerkannte Assistenzbedarf muss am neuen Wohnort neu geltend gemacht werden. Diese Situation hatte schon mehrfach zur Folge, dass behinderte Menschen auf eine Arbeitsstelle verzichten mussten, weil sie befürchteten, am künftigen Wohnort keine ausreichenden Assistenzleistungen mehr zur Verfügung zu haben.

Assistentinnen und Assistenten, die nach einem Umzug an einen anderen Wohnort wieder in diesem Bereich tätig sein wollen, sehen sich ebenfalls einer sehr unsicheren Situation gegenüber. Bekamen sie seither unproblematisch Tariflohn, Urlaubs- und Weihnachtsgeld, kann ihnen ihr zukünftiger Chef unter Umständen lediglich 7 € „cash" bezahlen. Damit sind legale Arbeitsverhältnisse unmöglich.

Novellierungen notwendig

Rund zweitausend behinderte Arbeitgeberinnen und Arbeitgeber, sowie andere, die ihre Persönliche Assistenz über eine Assistenzgenossenschaft oder einen ambulanten Dienst erhalten, leben nicht in einem rechtsfreien Raum. Die aktuelle Gesetzgebung bzw. deren Umsetzung ist jedoch unzulänglich. Assistenznehmende Menschen müssen ihre Rechte häufig in langwierigen und kostenintensiven Rechtsverfahren erstreiten. Der Verwaltungsaufwand, bedingt durch die Zuständigkeiten von mehreren verschiedenen Kostenträgern, verursacht ebenfalls erhebliche Kosten. Das gleiche gilt für Mehrfachbegutachtungen bei der Bedarfsermittlung, da jeder einzelne Kostenträger eigene Gutachten (z.B. durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen und den Allgemeinen Sozialen Dienst) erstellen lässt. Weiterhin sind die Hilfe zur Pflege (§§ 68, 69 BSHG) sowie die Eingliederungshilfe (§§ 39, 40 BSHG) im Bundessozialhilfegesetz deplaziert. Durch das BSHG sollen vorüber gehende Notlagen gemildert bzw. beseitigt werden. Auf Persönliche Assistenz sind behinderte Menschen in der Regel zeit ihres Lebens angewiesen. - Verbesserte gesetzliche Grundlagen helfen Rechtsansprüche leichter umzusetzen und Kosten im Verwaltungsbereich zu senken, ohne Leistungskürzungen und damit Unterversorgung zur Folge zu haben.

Chancengleichheit in sämtlichen Bereichen des Alltagslebens für alle Menschen mit Bedarf an Persönlicher Assistenz kann nur erfolgen, wenn die Finanzierung aus einer Hand und als Komplexleistung auf Zeitbasis erfolgt. Es gilt hierzu sinnvolle und der Lebensrealität behinderter Menschen entsprechende Konzepte – eventuell im Regelungsbereich des SGB IX - zu entwickeln.

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